このブログは…

進行性の神経難病・脊髄小脳変性症となった管理人が難病を抱えながら、今後の人生をどのように生きていくかを発信、情報共有させていただく場所です。

できれば週一回「難病を抱えながらの生き方」をテーマに、自分の経験を交えながら、少しでも皆様に役立つ情報を提供できるようにしたいと思います。

これからよろしくお願いします!

投稿記事

Vol.12【難病・脊髄小脳変性症】遺伝子型について②

こんばんは。ぶれいめんです。 いやー、めっきり寒くなりましたね。前のブログでは暑い暑い🥵と言ってたのに季節の移り変わりが目まぐるしくて💦 実は少し前まで体調を崩してました。そのせいか、ふらつきも若干強く感じられ、現在、週 …

Vol.11【難病・脊髄小脳変性症】遺伝子型について①

こんばんは。ぶれいめんです。 9月13日から出されていた、19都道府県の緊急事態宣言と8県のまん延防止等重点措置が9月30日をもってすべて解除となりました。東京ではおよそ2か月半ぶり、沖縄ではおよそ4か月ぶりに宣言が解除 …

Vol.10【難病・脊髄小脳変性症】引っ越しました

こんばんは。ぶれいめんです。 本日10月3日(日)はコロナワクチン接種(1回目)に行ってきました。大阪市の集団接種で会場は心斎橋、ワクチンは武田/モデルナ社のものです。 このブログを書いている今現在、接種から5時間程度経 …

管理人紹介

管理人:ぶれいめん

1984年生まれの静岡県出身、2017年から大阪在住です。

大学卒業後、10年以上商社の営業をしていましたが、2019年7月(当時34歳)に脊髄小脳変性症と診断され、内勤業務に代わりました。

現在は、ひと月 乃至は ふた月に一回、大阪大学医学部附属病院の神経内科と神経眼科を受診しています。

映画・アニメなどの動画視聴、音楽全般(特にサカナクション、ゲーム音楽)、海外・国内サッカー(ドイツのブレーメン・静岡勢)が大好き。

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