Vol.7【難病・脊髄小脳変性症】ブログ再開します!

 お久しぶりです。ぶれいめんです。

しばらくブログの更新をストップしていました(1年半ぐらいかな?)が、この間 実に色々なことがあり、これはどこかに記録しておかねば!と思いましたので、この度ブログを再開しようと思います。

自分の携帯などには、これまでやってきたこと・これからすべきこと(ToDoリスト)を記録し、日々見返してはいるのですが、ブログを始めた初心に立ち返り、皆さんと情報共有することで少しでも同病の方の力になればと改めて思っています!

この間にあった主な出来事を、思いつく限り列挙してみました。

1.視覚障害者手帳を取得
2.遮光眼鏡を作成
3.引っ越し
4.SCDの遺伝子型が判明
5.職場での働き方の変化
6.障害年金3級の申請

 

こんなところかな?

まだ色々あるような気もしますが、その時はまた追加して話していこうと思います。とりあえず、今思い浮かぶのはこれくらいです。

あと、僕の基本的な状況というのは変わっていません。通院先は大阪大学医学部附属病院の神経内科と神経眼科で、ひと月 か ふた月に一回はどちらかの科に通院しています。また、仕事にも変更はありませんが、営業→内勤業務に変わり、コロナウイルスの感染拡大とも相まって、在宅勤務メインで仕事をしています。

あと、このブログは、主に僕が今の状況を皆さんにお伝えする場ですが、もし個別で知りたいことがあれば遠慮なく連絡していただければと思います。Twitterもやっているので、そちらのDMなどでも構いません(トップページにTwitterのリンクが貼ってあります)。

復活、一発目 かつ 相当長い期間が開いてしまったので、wordpressのやり方(投稿の仕方)はじめ、多々忘れていることがあり、四苦八苦しています💦 少しでも見やすいサイトにしたいと思っていますが、素人にはなかなか難しいですね😢

できれば毎週(もしくは隔週)、土曜日 か 日曜日に何かしら投稿しようと思っていますので、お暇つぶしにでもご覧ください。前回は一ヶ月程度で更新しなくなってしまったので、そうならないように「継続」することを目標にやっていきたいと思います。

それではまた! 良ければお付き合いくださいね( ´∀` )!

Vol.1【難病・脊髄小脳変性症】これからブログを始めます!!!

 皆さん初めまして。

 大阪在住のぶれいめんと申します。

 ブログ主紹介にも書きましたが、2019年6月に脊髄小脳変性症の疑いありと診断されました。

 脊髄小脳変性症は10万人に5~10人の割合で発症する進行性の難病で現在の医学では治療法が確立されていません。現在日本には3万人程度の患者がいると推定されています。

 脊髄小脳変性症には孤発性と遺伝性があり、僕は遺伝性で父親からの遺伝です。診断されてから大阪大学医学部附属病院に通っており、一通りの検査を終えた今は遺伝子検査の結果待ち、今後、難病申請を行う予定です。

 診断されてからというもの同じ病気を抱えている方のサイト、動画をむさぼるように見ました。

 皆さん診断されたときは非常に混乱したものの、その後は考え方を変え、前向きに生きておられ、また自分の利益のみならず社会全体への奉仕という視点で生きており、自分もこうなりたいと強く感じ、その第一歩として自分の体験を共有させていただくことで、少しでも皆さんの力になればと思い、ブログを始めることにしました(自分自身の病気の記録も兼ねています)。

 そうは言っても、頭では理解しているものの、今も気持ちが落ちこむことがあり、まだまだ気持ちの整理がついていないんだろうなと思っています。ですので、自分の気持ちが整理できる場所にもなればベストかなと思っています。

 病気の進行度合い、具体的にどのような症状が出ているか、それに対する対処法などを今後のブログで共有していきたいと思っています。

 最後に、難病を抱えている方、難病の方をサポートされている方などと積極的に交流を図っていきたいと考えていますので、コメントなどいただけましたら幸いです。

 難病に関わることをメインテーマに扱っていきますが、そればかりでは重苦しくなってしまうので、自分の趣味、ペットのことなども書いていきたいと思っています。YouTubeも始める予定なので、好きなゲームの紹介なんかもできればと思っています。

 少しづつでも自分の人生がより良い方向に向かい、人に良い影響を与えることができるような人間に成長したいと思っています。

 これからよろしくお願いします!