Vol.６【難病・脊髄小脳変性症】服用中の薬について

　こんにちは、ぶれいめんです。

　ツイッターにも書きましたが、現在、虫歯の治療をしています。

　子供のころから、虫歯知らずで、良い歯をしているということで幼稚園の頃？に表彰されたこともあります。中学生の頃に一度歯石取りをしただけで現在に至るまで２０年間ずっと放置していました( ´∀｀ )

　勝手に自分は虫歯にならないだろうと思っていましたが、２年前メントスを噛んでいる時に歯が欠け、昨年秋頃に急激に痛みが増し（２年間放置していました…）、ついに近所の歯医者へ。そこで大きな虫歯が判明し、治療を受けることになりました（左上に大きな虫歯が１本、その他奥歯に小さな虫歯が３本）。

　今日の治療で歯の型どりをし、次回の治療で被せもの（銀歯）し、３月中には治療完了する予定です！

　さて、前置きが長くなりましたが、今回は僕が現在どんな薬を服用しているかお伝えしたいと思います。

　今回はこのような流れでお話しします。

１．病気になる前
２．現在、服用している薬
３．今後について

　

　では、早速始めます。

１．病気になる前

　病気になる前の僕は特に大きな病気をしたことはなく、冬でも短パンで過ごすような健康優良児でした。

　僕の生まれは静岡・御殿場で静岡は温暖な気候で有名ですが、御殿場は珍しく雪が降ります。今は温暖化の影響で雪もあまり降らないようですが、僕が子供の頃はたまに大雪になるときがあり、多い時で５０ｃｍ程度雪が積もることがありました（雪国の方に比べれば全然大したことないと思いますが。）。

　話が逸れましたが、そんな場所で小・中・高と過ごし、たまに風邪を引くぐらいで　常時薬を飲み続けるような大病とは縁がなく過ごしていました。

　大学に入ってからは一人暮らしするようになりましたが、ここでも特に大きな病気はせず、普通の大学生として生活していました。

　その後、会社員として就職しますが、たまに受ける健康診断で、コレステロ―ルや中性脂肪が高めといわれるぐらいで、ここでも特段健康状態を気にすることはありませんでした。

　ちなみに僕の父母、兄弟も大きな病気はしていません。

　このように病気と分かる前の僕は、大きな病気や薬と縁がなく、たまに風邪を引くぐらいで自分の健康状態には無頓着で過ごしていました。

２．現在、服用している薬

　その後、自分が脊髄小脳変性症と分かり、様々な症状を自覚するようになります。

　現在は月1回、大阪大学医学部付属病院に通院していますので、ここで僕が処方されている薬を紹介したいと思います。

神経眼科から処方されている薬

• フラビタン錠（ビタミンＢ２）
• 点眼液

フラビタン錠（ビタミンＢ２）

　朝・昼・晩と１日３回服用しています。

　（おそらく）脊髄小脳変性症の影響で視神経にも影響が出ていることは以前お話ししたかと思いますが、この薬は、ビタミンＢ２欠乏による粘膜の炎症を改善するための薬です。

　これを飲んでクリアに見えるようになっているわけではありませんが、視神経の萎縮を治療することは困難なため、少しでも症状が緩和するように、薬を処方してもらっています。

　また、これとは別にサプリメントも飲んでいます（DHCの健康食品/ブルーベリーエキス）。これは朝・晩２回飲んでいます。

点眼液

　いわゆる「疲れ目」に効く目薬で、薬局で購入できるものとそれほど変わらないと思いますが、価格的には病院で処方してもらったほうが断然安いですね。

　これも朝・昼・晩と1日3回点眼しています。

神経内科から処方されている薬

• ペタヒスチンメシル酸塩錠
• タルチレリン（セレジスト）

ペタヒスチンメシル酸塩錠

　これは脊髄小脳変性症の症状からくる「めまいを軽減」する薬です。朝・昼・晩と１日３回服用しています。

　病気の症状の一つとして、特に起床時に起き上がろうとするときに「めまい」を感じることがあります。

　これが原因で起き上がるまでに少し時間がかかることがあり、会社に時間休などをもらうことがありました。

　この薬を服用してからは、このような「めまい」を感じることはなくなり、起き上がるのに苦労することが少なくなりましたので、個人的には効果があったと感じています。

タルチレリン（セレジスト）

　脊髄小脳変性症の「ふらつき軽減」の薬です。2月上旬に難病申請したことで処方されるようになりました。

　僕が処方されているのはジェネリック品でその名前が「タルチレリン」と言います。小脳障害によって体の動きが悪くなるのを改善する作用があります。

　僕の父親もそうでしたが、以前は新薬としてのみ処方されていたようですが、最近ジェネリック品が出たようです。

　ご存知のようにこの薬は非常に高価なため、難病申請後に処方という流れが一般的だったようですが、ジェネリック品ということで「価格面」で非常にメリットがあります。　

　たしか新薬は1錠2000円前後するのではないかと思いますが、このジェネリック品は１錠430円で約1/5の価格で手に入ります（それでも普通の薬と比べると十分に高いですが…）。

　僕は2月18日から処方開始されていますが、とりあえず1ヶ月分ということで総額は8600円程度だったと思います（新薬の場合は、1ヶ月分で40000円程度だと思います）。

　ジェネリック品が出たことで一番大きいのが先にも述べた「価格面」であることは間違いありません。

　症状を自覚していても、主治医に申請書を書いてもらい、保健所に申請するまで少なくとも2ヶ月は要すると思います（いわゆる大病院で診てもらっている方が大多数だと思いますので、どうしても時間がかかりますよね）。その間にも症状が進行する可能性があり、一刻も早く薬を手に入れたい患者側としてみれば「価格面」でハードルが下がり、早くから薬を飲み始めることができるのは非常に大きなメリットであると思います。

　ちなみに、この薬は朝・晩の2回服用です。　

　最後に、今まで述べた薬の効用はあくまで僕自身の個人的な感想です。各薬には当然副作用がありますので、自分の体質に合っていない、副作用が強いと感じた場合は主治医に相談してください。

3．今後について

　さて、ここまで現在服用している薬について話してきましたが、今後については、とりあえずは今服用している薬を飲み続けたいと思います。

　特に「タルチレリン」については、現在処方されて2週間たっていない状態ですので、今後の経過を注視していきたいと思います（現時点で特に副作用は感じていません。かといってめざましくふらつきが改善しているとも感じていませんが…）。

　とりあえず、1ヶ月飲み続けて、様子を見た上で、次回の診察時に主治医に相談してみるつもりです。

ヒルトニンについて　

　セレジストと双璧をなしている、脊髄小脳変性症の治療薬に「ヒルトニン」というものがあります。

　これも同様に小脳症状の軽減を目的としており、セレジストが錠剤なのと違い、注射薬となっているようです。

　詳しいことは僕も分からないのですが、セレジストで効果が出ず、ヒルトニンに切り替えたところ効果が出たという方もいらっしゃるようです。

　これから生涯に渡り病気と付き合っていくことになりますので、いずれはこの薬も試してみるといったことになるかもしれません。

　ヒルトニンを使用している方、最初はセレジストを使用していたけど、ヒルトニンに切り替えた方がいらっしゃいましたら、ぜひ情報交換させていただきたいです。

　このように病気と分かってから様々な薬を服用していますが、”薬を飲んでいるんだから大丈夫！”という安心感も大きいような気がします。

　ツイッターにも書きましたが、「病は気から」と言いますので、精神論ではないですが、気持ちをしっかり持つこと、安定した精神状態を保つことが大事なのではないかと思います。

　薬をしっかり飲むことと、定期的な運動を継続すること（2月23日のブログをご参照：Vol.５【難病・脊髄小脳変性症】日常的にどのような運動をしているか https://bureimen.xyz/?p=376）で、自分の生活の質を少しでも長く維持していくことができると信じています。

　ではまた次回、最後まで読んでいただきありがとうございました！