Vol.４【難病・脊髄小脳変性症】病気と働き方について②

　こんにちは、ぶれいめんです。

　急に暖かくなったり、寒くなったり、皆さん体調は崩されていないですか？日本でも日に日にコロナウィルスの被害が拡大していますね。今後どうなるんでしょうか。東京オリンピックまでには収束するのでしょうか…

　さて、今回は前回に続き、病気と働き方についてお話ししようと思います。今回は、「今後の僕の生き方」についてです。

それでは、このような流れでお話していきます。

1．病気を抱えながらいかに働くか
2．僕が新しい仕事を選択する理由
3．今後の僕の生き方

それではさっそく始めます。

１．病気を抱えながらいかに働くか

　取りうる選択としては、大きく以下の二つではないかと思います。

• 現在の仕事をこのまま続ける
• 新しい仕事に転職する

現在の仕事をそのまま続ける

　個人的には積極的にこれが選べるなら、それがベストだと思います。

　病気の発症年齢は人それぞれですが、多くの方は１０年以上仕事をされ、その仕事に対する知見も深まってきた、かつ相応の実績も積み上げてこられたと思いますので、自然なことかと思います。

　かくいう僕もそうです。病気と診断されたものの、２０２０年２月時点で、商社の営業職を継続しています。従業員１００名前後の会社ですが、業務の調整、なるべく外出しないなどの措置をとっていただいており、非常に恵まれていると思います。

　ただし、これには、いずれ進行する病状に応じた配置転換、なにより職場の理解が必要不可欠ですので、限られた人員で業務をこなさなければならない中小企業などでは物理的に対応することが困難なケースもあるかと思います。

　そのため。積極的に選ぶ方がいる一方、どちらかというと選ばざるを得ない方も多いのではないかと思います。

　発症年齢によっては、ご家族を抱えていらっしゃる方もいると思いますので、新しい一歩を踏み出すにも大きなリスクが伴います。様々な要因があると思いますが、結局は自分自身がある程度我慢しながら、仕事を継続しているケースも多いのだろうと考えています。

新しい仕事に転職する

　その一方で、現在の仕事に見切りをつけ、新天地に活路を見出そうとする方もいらっしゃるかと思います。

　これは、前項の裏返しになりますが、自分の周りの外的要因（職場の理解、家庭環境など）が大きく影響してくるかと思います。

　職場で理解が得られなかった、配置転換は認められたものの転勤が必要になったなど。現在の仕事を続けたいが、このような理由で新しく職を探さざるを得ないケースがあります。

　一方で、独身である、手に職をつけたいなどの理由で転職を決める方もいらっしゃるでしょう。

　自分の置かれている環境から、ベストな選択をするわけですが、どちらを選ぶにしても相応のリスクはあるわけで。ある程度の覚悟は必要なってくると思います。

２．僕が新しい仕事を選択する理由

　その上で、僕は今の仕事から転職することを決意しました。

理由は以下の２つです。

• 生き方を見直した
• 病気の進行に備える

一つずつ見ていきます。

生き方を見直した

　これが最大の理由です。

　大学卒業後、ずっとサラリーマンとして働き続けてきましたが、病気になったことをきっかけに、自分の生き方このままで良いのか？と考えるようになりました。

　どうしても仕事をしていると、日々の忙しさもあり、仕事だけで手一杯になり、余裕のない生き方になってしまう。

　もちろん、生活する上でお金を稼ぐことは重要ですが、それよりも重要なことがあるのではないかと考えるようになりました。

　病気はもちろん、家族、友人、難病を抱えている仲間を作ること…

　精神的な変化というか、人生における優先順位が大きく変わったことが、転職する（生き方を変える）根本的な理由です。

　

病気の進行に備える

　僕の病気、脊髄小脳変性症は進行性の病気です。

　現在の僕にも様々な症状があらわれています（2月8日のブログをご参照：Vol.2【難病・脊髄小脳変性症】病気の症状について https://bureimen.xyz/?p=158）。今後、５年後・１０年後には今より症状が進行していることが予想されます。

　現在は、電車に乗って普通に通勤していますが、いずれはこれが難しくなる可能性があります。会社員でも会社に出勤するのは週三・四回で、自宅で仕事をしている方もおり、働き方改革の影響で、今後もっと広まっていく可能性はありますが、まだまだポピュラーな働き方ではありません。

　そこで、僕が探したのは、基本的には【在宅で働くことが可能な仕事】です。毎朝、通勤する必要がなく、自宅で勤務可能な仕事、そして、それで生活していくことができるかを基準にしました。

　このような基準で探していくうちに、僕が見つけた仕事が【webデザイナー】です。

　web系の仕事は非常に幅広く、デザイナーだけでなくプログラマーなどの仕事もあります。なぜ、webデザイナーかというと、僕は（おそらく病気の影響で）視神経にも影響が出ており、長い時間細かい文字を見続けることが非常につらく、webデザイナーであれば多少コードは書くにしても、ある程度は軽減されるのではないかと考えたからです。

　また、いろいろ調べていくうちに、同じ難病の方でwebデザイナーとして在宅ワークされている方もいらっしゃいましたし、ご結婚されて専業主婦をしていたものの、家事の傍ら在宅でこの仕事をされている方もいらっしゃいました。

　すでに、先人の方が実績を作られていましたので、この仕事を選択することに全く抵抗はありませんでした。

３．今後の僕の生き方

　さて、これまで転職する（生き方を変える）理由を説明してきましたが、僕がこれからの人生をどのように生きていきたいか綴りたいと思います。

• 変化した優先順位に基づいて生きる
• webデザインの知識の習得、いずれは在宅勤務・フリーランスに

変化した優先順位に基づいて生きる

　先ほども述べたように、人生の優先順位が完全に変わりました。

1. 病気
2. 家族、友人、仲間
3. 仕事、お金

　今はこのような感じです。

　病気のことが一番であることは当然として、今まで濃密とは言えなかった、家族・友人との関係を再構築して、強固なものにしていきたいと考えています。

　今までどうしても仕事優先だったこともあり、仕事関係の付き合いが多く、家族・友人との関係は二の次にしてきましたが、それではいけないと気付きました。

　あと、難病を抱えている仲間。これから積極的に交流していきたいと思います。僕はまだ脊髄小脳変性症の家族会に参加したことはありませんが、今年の早い段階で一度出席しようと思っています（大阪の家族会に出席します。もしこのブログを見ている方で参加されたことがある方はコメントいただけましたら幸いです）。

webデザインの知識の習得、いずれは在宅勤務・フリーランスに

　優先順位が下がったとはいえ、仕事・お金が重要でないわけではありません。

　生活に不自由しない程度に稼ぐ必要ありますが、メインはやはり【webデザイナー】としての収入になると思います。

　実は今年の３月から、web系のスクールに通う予定でいます。webデザイナーに転職することは早いうちから考えていたものの、専門的な知識、技術を習得するために、スクールに通うことに決めました（最初は独学も考えていましたが、挫折しそうだったのでやめました）。

　webデザイナーになったのちは、デザイン会社などで仕事をしながら、デザイナーとしての経験を積んでいきたいと考えています。可能であれば、副業などでも仕事を受注し、在宅勤務、フリーランスで仕事を行える準備をしていきたいと考えています。

　これが僕の今後の生き方です（あくまで予定です）。すべてが順調に進む保証はありませんが、問題が発生した際には、そのつど柔軟に対処していきたいと思います。

　最後に、このブログの更新もそうですが、今できることを精一杯こなすことが大切なのだと思います。少しづつの変化が、いずれは大きな変化へとつながっていく。将来は不確定なことばかりですが、一つ言えることは「病気は確実に進行していく」ということ。今、変化する行動をとらなければ、たぶん僕は一生悔やむでしょう。

　人間には現状維持バイアスがあると言います。要所要所でそれに立ち向かい、勝利をおさめていきましょう！よりよい未来を手に入れるために！

最後まで読んでいただき、ありがとうございました！