月: 2020年2月

　こんにちは、ぶれいめんです。

　ツイッターにも書きましたが、現在、虫歯の治療をしています。

　子供のころから、虫歯知らずで、良い歯をしているということで幼稚園の頃？に表彰されたこともあります。中学生の頃に一度歯石取りをしただけで現在に至るまで２０年間ずっと放置していました( ´∀｀ )

　勝手に自分は虫歯にならないだろうと思っていましたが、２年前メントスを噛んでいる時に歯が欠け、昨年秋頃に急激に痛みが増し（２年間放置していました…）、ついに近所の歯医者へ。そこで大きな虫歯が判明し、治療を受けることになりました（左上に大きな虫歯が１本、その他奥歯に小さな虫歯が３本）。

　今日の治療で歯の型どりをし、次回の治療で被せもの（銀歯）し、３月中には治療完了する予定です！

　さて、前置きが長くなりましたが、今回は僕が現在どんな薬を服用しているかお伝えしたいと思います。

　今回はこのような流れでお話しします。

１．病気になる前
２．現在、服用している薬
３．今後について

　

　では、早速始めます。

１．病気になる前

　病気になる前の僕は特に大きな病気をしたことはなく、冬でも短パンで過ごすような健康優良児でした。

　僕の生まれは静岡・御殿場で静岡は温暖な気候で有名ですが、御殿場は珍しく雪が降ります。今は温暖化の影響で雪もあまり降らないようですが、僕が子供の頃はたまに大雪になるときがあり、多い時で５０ｃｍ程度雪が積もることがありました（雪国の方に比べれば全然大したことないと思いますが。）。

　話が逸れましたが、そんな場所で小・中・高と過ごし、たまに風邪を引くぐらいで　常時薬を飲み続けるような大病とは縁がなく過ごしていました。

　大学に入ってからは一人暮らしするようになりましたが、ここでも特に大きな病気はせず、普通の大学生として生活していました。

　その後、会社員として就職しますが、たまに受ける健康診断で、コレステロ―ルや中性脂肪が高めといわれるぐらいで、ここでも特段健康状態を気にすることはありませんでした。

　ちなみに僕の父母、兄弟も大きな病気はしていません。

　このように病気と分かる前の僕は、大きな病気や薬と縁がなく、たまに風邪を引くぐらいで自分の健康状態には無頓着で過ごしていました。

２．現在、服用している薬

　その後、自分が脊髄小脳変性症と分かり、様々な症状を自覚するようになります。

　現在は月1回、大阪大学医学部付属病院に通院していますので、ここで僕が処方されている薬を紹介したいと思います。

神経眼科から処方されている薬

• フラビタン錠（ビタミンＢ２）
• 点眼液

フラビタン錠（ビタミンＢ２）

　朝・昼・晩と１日３回服用しています。

　（おそらく）脊髄小脳変性症の影響で視神経にも影響が出ていることは以前お話ししたかと思いますが、この薬は、ビタミンＢ２欠乏による粘膜の炎症を改善するための薬です。

　これを飲んでクリアに見えるようになっているわけではありませんが、視神経の萎縮を治療することは困難なため、少しでも症状が緩和するように、薬を処方してもらっています。

　また、これとは別にサプリメントも飲んでいます（DHCの健康食品/ブルーベリーエキス）。これは朝・晩２回飲んでいます。

点眼液

　いわゆる「疲れ目」に効く目薬で、薬局で購入できるものとそれほど変わらないと思いますが、価格的には病院で処方してもらったほうが断然安いですね。

　これも朝・昼・晩と1日3回点眼しています。

神経内科から処方されている薬

• ペタヒスチンメシル酸塩錠
• タルチレリン（セレジスト）

ペタヒスチンメシル酸塩錠

　これは脊髄小脳変性症の症状からくる「めまいを軽減」する薬です。朝・昼・晩と１日３回服用しています。

　病気の症状の一つとして、特に起床時に起き上がろうとするときに「めまい」を感じることがあります。

　これが原因で起き上がるまでに少し時間がかかることがあり、会社に時間休などをもらうことがありました。

　この薬を服用してからは、このような「めまい」を感じることはなくなり、起き上がるのに苦労することが少なくなりましたので、個人的には効果があったと感じています。

タルチレリン（セレジスト）

　脊髄小脳変性症の「ふらつき軽減」の薬です。2月上旬に難病申請したことで処方されるようになりました。

　僕が処方されているのはジェネリック品でその名前が「タルチレリン」と言います。小脳障害によって体の動きが悪くなるのを改善する作用があります。

　僕の父親もそうでしたが、以前は新薬としてのみ処方されていたようですが、最近ジェネリック品が出たようです。

　ご存知のようにこの薬は非常に高価なため、難病申請後に処方という流れが一般的だったようですが、ジェネリック品ということで「価格面」で非常にメリットがあります。　

　たしか新薬は1錠2000円前後するのではないかと思いますが、このジェネリック品は１錠430円で約1/5の価格で手に入ります（それでも普通の薬と比べると十分に高いですが…）。

　僕は2月18日から処方開始されていますが、とりあえず1ヶ月分ということで総額は8600円程度だったと思います（新薬の場合は、1ヶ月分で40000円程度だと思います）。

　ジェネリック品が出たことで一番大きいのが先にも述べた「価格面」であることは間違いありません。

　症状を自覚していても、主治医に申請書を書いてもらい、保健所に申請するまで少なくとも2ヶ月は要すると思います（いわゆる大病院で診てもらっている方が大多数だと思いますので、どうしても時間がかかりますよね）。その間にも症状が進行する可能性があり、一刻も早く薬を手に入れたい患者側としてみれば「価格面」でハードルが下がり、早くから薬を飲み始めることができるのは非常に大きなメリットであると思います。

　ちなみに、この薬は朝・晩の2回服用です。　

　最後に、今まで述べた薬の効用はあくまで僕自身の個人的な感想です。各薬には当然副作用がありますので、自分の体質に合っていない、副作用が強いと感じた場合は主治医に相談してください。

3．今後について

　さて、ここまで現在服用している薬について話してきましたが、今後については、とりあえずは今服用している薬を飲み続けたいと思います。

　特に「タルチレリン」については、現在処方されて2週間たっていない状態ですので、今後の経過を注視していきたいと思います（現時点で特に副作用は感じていません。かといってめざましくふらつきが改善しているとも感じていませんが…）。

　とりあえず、1ヶ月飲み続けて、様子を見た上で、次回の診察時に主治医に相談してみるつもりです。

ヒルトニンについて　

　セレジストと双璧をなしている、脊髄小脳変性症の治療薬に「ヒルトニン」というものがあります。

　これも同様に小脳症状の軽減を目的としており、セレジストが錠剤なのと違い、注射薬となっているようです。

　詳しいことは僕も分からないのですが、セレジストで効果が出ず、ヒルトニンに切り替えたところ効果が出たという方もいらっしゃるようです。

　これから生涯に渡り病気と付き合っていくことになりますので、いずれはこの薬も試してみるといったことになるかもしれません。

　ヒルトニンを使用している方、最初はセレジストを使用していたけど、ヒルトニンに切り替えた方がいらっしゃいましたら、ぜひ情報交換させていただきたいです。

　このように病気と分かってから様々な薬を服用していますが、”薬を飲んでいるんだから大丈夫！”という安心感も大きいような気がします。

　ツイッターにも書きましたが、「病は気から」と言いますので、精神論ではないですが、気持ちをしっかり持つこと、安定した精神状態を保つことが大事なのではないかと思います。

　薬をしっかり飲むことと、定期的な運動を継続すること（2月23日のブログをご参照：Vol.５【難病・脊髄小脳変性症】日常的にどのような運動をしているか https://bureimen.xyz/?p=376）で、自分の生活の質を少しでも長く維持していくことができると信じています。

　ではまた次回、最後まで読んでいただきありがとうございました！

　こんにちは、ぶれいめんです。

　最近は咳が続いてます。毎年季節の変わり目には体調を崩すことが多いのですが、特にこの時期は咳がひどいです。ハウスダストかな？とも思いましたが、その場合、一年中咳が出るはずなので、花粉症だと思っています（のどだけに症状が出ることもあるようです）。幸い鼻や目には影響が出ていませんので、それが救いです。

　今年はすでに花粉が飛散しているようなので、花粉症の方にはしばらく辛い時期が続きますが、薬とマスクでやり過ごすしかないですね(´;ω;｀)

　さて、今回は日常的に僕がどのような運動をしているかお話したいと思います。症状が進行しているわけではないので、専門的なリハビリは行っていませんが、多少なりともふらつきは自覚していますので、自分が考える有効な運動について説明していきたいと思います。

　今回はこのような流れでお話していきます。

1．病気が分かるまで
2．病気と分かってから始めたこと。
3．病状が進行する中で有効だと思うこと。

１．病気が分かるまで

　元々、それほど運動が得意ではなかったのですが、特別苦手というほどでもありませんでした。中学・高校は部活への入部が必須でしたので、僕は剣道部に入部して活動していました。平日の放課後、土曜日と練習に参加しており（僕のころは、たしか中一か中二までは土曜日の午前中は学校がありました）、土曜日の夜は市の体育館で行われる合同練習にも参加していました。

　その後、大学生になりましたが、大学では特に運動部には所属せず、もっぱらアルバイトに精を出していました。

　その後、就職し会社員になりましたが、会社ではフットサルやゴルフコンペに定期的に参加していました。若手ということで幹事もやっており、今思うとかなりアクティブに行動していたなと思います。

　プライベートでは、所属部署でバーベキューをしたり、キャンプに行ったり（これは運動ではありませんが）、特に体調を気にすることもなく普通に過ごしていたと思います。

　ただ、今になって思うと、会社員として働きはじめた当初から「走りにくさ」は感じていたように思います。

　普通に仕事している分には、全速力で走る機会はそれほどありませんが、運動する時はどこかしらぎこちない動きを自覚していたと思われます。この時期は父親の病気が判明した時期でもあり（2月11日のブログをご参照：Vol3【難病・脊髄小脳変性症】病気と働き方について① https://bureimen.xyz/?p=287）、この病気が遺伝性のものであると認識もしていましたが、周囲からも特に歩行・走り方について指摘されることもなかったため気にしていませんでした。

２．病気と分かってから始めたこと。

　その後、脊髄小脳変性症であることが判明するわけですが、同時に働き始めてから、体重増加が気になり始めていたので、ダイエットも兼ねた、ふらつき軽減のために「下半身を鍛えること」を始めました。

　現在、僕がやっていることは以下です。

ほぼ毎日やっていること

• 腹筋 x ５０回
• 背筋 x ５０回
• レッグレイズ ｘ ５０回

　たまにさぼりますが、ほぼ毎日やっていることは、この三つです。

　これはふらつき軽減というよりは、ダイエット、体重管理がメインになってきます。

　ただ、レッグレイズについては、下腹と同時に太ももの強化にも有効で、（これは僕の私見ですが）ふらついて体重を支える場合、特に階段の昇降で体重を支え、ふらつきを抑えることに効果的に働いているような気がします。

週一でやっていること（これから再開すること）

• ジムで水泳、水中ウォーキング

　すみません… これは今はやっていません。ただ、近い将来、再開する予定です。

　昨年夏頃までは定期的にやっていましたが、これはダイエット・下半身強化に非常に有効です！

　水泳は全身運動ですので、ダイエットは言わずもがなですが、僕がお勧めしたいのが「駆け足水中ウォーキング」です！

　要領は、太ももを高く上げて、駆け足気味に水中を歩くことです。別に歩かなくても、その場で足踏みするだけでも良いのですが、景色が変わったほうが飽きが来ないですし、何より達成感が得られるので非常におすすめです。

　僕は一回ジムのプールに行くと、最低１時間は水泳と水中ウォーキングをするのですが、目安としては２５メートルプールを２往復（１００ｍ）したら、水中ウォーキングを１０分ぐらいしています。

　泳ぐ場合も疲れないようにメインは平泳ぎです。たまにクロールもしますが、ポイントは「疲れずに続ける」こと。水中では浮力が働きますので、陸上ではぎこちない動きでも、スムーズにそれなりの負荷の運動を継続することができます。

　ただ、一点プールから上がると一気に疲れが襲ってきます。急にやりすぎると足がふらふらになりますので、そこだけはお気をつけください！

３．病状が進行する中で有効だと思うこと。

　あくまで僕の私見ですが、父親の症状の進行、自身の今の状態を踏まえて、以下の二点に気をつけるべきと考えています。

• 体幹強化（脚の筋力維持）
• 体重管理

体幹強化（脚の筋力維持）

　体幹強化（脚の筋力維持）は非常に大事だと思っています。

　健常者の方でも加齢に従って、脚から衰え始めますが、この病気を抱えている場合、なおさら脚の筋力維持が重要と思います。

　この病気で一番怖いのは転倒です。ふらついた時に体重を支えることができなければ、骨折や頭を打った場合、最悪の事態が起こりうる可能性があります。

　実際に僕の祖父（今考えると祖父も脊髄小脳変性症だったと思いますが、症状が顕著になったのが７０歳過ぎで、はっきり診断されたわけではありません）が、ふらついた際に壁に頭をぶつけ、脳内出血を起こし、手術をしました。その後、言葉がしゃべりにくくなり、歩行困難で寝たきりになりました。

　僕は、まだ専門的にリハビリを受けているわけではありませんが、体幹を鍛えることが二次被害の軽減につながることは理解できますので、もし既に専門的にリハビリを受けている方で、他にも有効な運動をご存知の方は情報共有させていただけると幸いです。

体重管理

　これも非常に重要だと考えます。

　そもそも、適性体重をキープすることで、ふらつき→転倒のリスクを減らせますし、肥満による他の病気になる可能性も減らせると思います。体幹の強化 + 体重管理をセットで行うことが有効ではないかと思います。

　僕の父親のケースですが、肥満気味で主治医からも体重を減らすように言われています。食べることが楽しみでそれを奪ってまで体重管理となると行き過ぎと思いますが、ストレスにならない範囲で管理することは必要ではないかと思います。

　さて、ここまで病気の進行に対処する上で、運動を継続することが大切であることをお話ししました。

　病気のためと考えると、気分が重くなってしまうので、自分が楽しみながら続けることがベストかと思います（特にプールでの水泳・水中ウォーキングは楽しみながら続けられると思います）。

　この病気は自立歩行困難などで、いずれは外出することも制限されてしまう可能性がありますが、自分の体調を維持することで、そうなることを少しでも先延ばしすることは可能と思います。病気を抱えた上で、いかに生活の質（Quality of life）を高めていくかが大切で、その一つが日常的に運動を継続することにあると思います。

　最後まで読んでいただき、ありがとうございました！

　また次回よろしくお願いします！　

　こんにちは、ぶれいめんです。

　急に暖かくなったり、寒くなったり、皆さん体調は崩されていないですか？日本でも日に日にコロナウィルスの被害が拡大していますね。今後どうなるんでしょうか。東京オリンピックまでには収束するのでしょうか…

　さて、今回は前回に続き、病気と働き方についてお話ししようと思います。今回は、「今後の僕の生き方」についてです。

それでは、このような流れでお話していきます。

1．病気を抱えながらいかに働くか
2．僕が新しい仕事を選択する理由
3．今後の僕の生き方

それではさっそく始めます。

１．病気を抱えながらいかに働くか

　取りうる選択としては、大きく以下の二つではないかと思います。

• 現在の仕事をこのまま続ける
• 新しい仕事に転職する

現在の仕事をそのまま続ける

　個人的には積極的にこれが選べるなら、それがベストだと思います。

　病気の発症年齢は人それぞれですが、多くの方は１０年以上仕事をされ、その仕事に対する知見も深まってきた、かつ相応の実績も積み上げてこられたと思いますので、自然なことかと思います。

　かくいう僕もそうです。病気と診断されたものの、２０２０年２月時点で、商社の営業職を継続しています。従業員１００名前後の会社ですが、業務の調整、なるべく外出しないなどの措置をとっていただいており、非常に恵まれていると思います。

　ただし、これには、いずれ進行する病状に応じた配置転換、なにより職場の理解が必要不可欠ですので、限られた人員で業務をこなさなければならない中小企業などでは物理的に対応することが困難なケースもあるかと思います。

　そのため。積極的に選ぶ方がいる一方、どちらかというと選ばざるを得ない方も多いのではないかと思います。

　発症年齢によっては、ご家族を抱えていらっしゃる方もいると思いますので、新しい一歩を踏み出すにも大きなリスクが伴います。様々な要因があると思いますが、結局は自分自身がある程度我慢しながら、仕事を継続しているケースも多いのだろうと考えています。

新しい仕事に転職する

　その一方で、現在の仕事に見切りをつけ、新天地に活路を見出そうとする方もいらっしゃるかと思います。

　これは、前項の裏返しになりますが、自分の周りの外的要因（職場の理解、家庭環境など）が大きく影響してくるかと思います。

　職場で理解が得られなかった、配置転換は認められたものの転勤が必要になったなど。現在の仕事を続けたいが、このような理由で新しく職を探さざるを得ないケースがあります。

　一方で、独身である、手に職をつけたいなどの理由で転職を決める方もいらっしゃるでしょう。

　自分の置かれている環境から、ベストな選択をするわけですが、どちらを選ぶにしても相応のリスクはあるわけで。ある程度の覚悟は必要なってくると思います。

２．僕が新しい仕事を選択する理由

　その上で、僕は今の仕事から転職することを決意しました。

理由は以下の２つです。

• 生き方を見直した
• 病気の進行に備える

一つずつ見ていきます。

生き方を見直した

　これが最大の理由です。

　大学卒業後、ずっとサラリーマンとして働き続けてきましたが、病気になったことをきっかけに、自分の生き方このままで良いのか？と考えるようになりました。

　どうしても仕事をしていると、日々の忙しさもあり、仕事だけで手一杯になり、余裕のない生き方になってしまう。

　もちろん、生活する上でお金を稼ぐことは重要ですが、それよりも重要なことがあるのではないかと考えるようになりました。

　病気はもちろん、家族、友人、難病を抱えている仲間を作ること…

　精神的な変化というか、人生における優先順位が大きく変わったことが、転職する（生き方を変える）根本的な理由です。

　

病気の進行に備える

　僕の病気、脊髄小脳変性症は進行性の病気です。

　現在の僕にも様々な症状があらわれています（2月8日のブログをご参照：Vol.2【難病・脊髄小脳変性症】病気の症状について https://bureimen.xyz/?p=158）。今後、５年後・１０年後には今より症状が進行していることが予想されます。

　現在は、電車に乗って普通に通勤していますが、いずれはこれが難しくなる可能性があります。会社員でも会社に出勤するのは週三・四回で、自宅で仕事をしている方もおり、働き方改革の影響で、今後もっと広まっていく可能性はありますが、まだまだポピュラーな働き方ではありません。

　そこで、僕が探したのは、基本的には【在宅で働くことが可能な仕事】です。毎朝、通勤する必要がなく、自宅で勤務可能な仕事、そして、それで生活していくことができるかを基準にしました。

　このような基準で探していくうちに、僕が見つけた仕事が【webデザイナー】です。

　web系の仕事は非常に幅広く、デザイナーだけでなくプログラマーなどの仕事もあります。なぜ、webデザイナーかというと、僕は（おそらく病気の影響で）視神経にも影響が出ており、長い時間細かい文字を見続けることが非常につらく、webデザイナーであれば多少コードは書くにしても、ある程度は軽減されるのではないかと考えたからです。

　また、いろいろ調べていくうちに、同じ難病の方でwebデザイナーとして在宅ワークされている方もいらっしゃいましたし、ご結婚されて専業主婦をしていたものの、家事の傍ら在宅でこの仕事をされている方もいらっしゃいました。

　すでに、先人の方が実績を作られていましたので、この仕事を選択することに全く抵抗はありませんでした。

３．今後の僕の生き方

　さて、これまで転職する（生き方を変える）理由を説明してきましたが、僕がこれからの人生をどのように生きていきたいか綴りたいと思います。

• 変化した優先順位に基づいて生きる
• webデザインの知識の習得、いずれは在宅勤務・フリーランスに

変化した優先順位に基づいて生きる

　先ほども述べたように、人生の優先順位が完全に変わりました。

1. 病気
2. 家族、友人、仲間
3. 仕事、お金

　今はこのような感じです。

　病気のことが一番であることは当然として、今まで濃密とは言えなかった、家族・友人との関係を再構築して、強固なものにしていきたいと考えています。

　今までどうしても仕事優先だったこともあり、仕事関係の付き合いが多く、家族・友人との関係は二の次にしてきましたが、それではいけないと気付きました。

　あと、難病を抱えている仲間。これから積極的に交流していきたいと思います。僕はまだ脊髄小脳変性症の家族会に参加したことはありませんが、今年の早い段階で一度出席しようと思っています（大阪の家族会に出席します。もしこのブログを見ている方で参加されたことがある方はコメントいただけましたら幸いです）。

webデザインの知識の習得、いずれは在宅勤務・フリーランスに

　優先順位が下がったとはいえ、仕事・お金が重要でないわけではありません。

　生活に不自由しない程度に稼ぐ必要ありますが、メインはやはり【webデザイナー】としての収入になると思います。

　実は今年の３月から、web系のスクールに通う予定でいます。webデザイナーに転職することは早いうちから考えていたものの、専門的な知識、技術を習得するために、スクールに通うことに決めました（最初は独学も考えていましたが、挫折しそうだったのでやめました）。

　webデザイナーになったのちは、デザイン会社などで仕事をしながら、デザイナーとしての経験を積んでいきたいと考えています。可能であれば、副業などでも仕事を受注し、在宅勤務、フリーランスで仕事を行える準備をしていきたいと考えています。

　これが僕の今後の生き方です（あくまで予定です）。すべてが順調に進む保証はありませんが、問題が発生した際には、そのつど柔軟に対処していきたいと思います。

　最後に、このブログの更新もそうですが、今できることを精一杯こなすことが大切なのだと思います。少しづつの変化が、いずれは大きな変化へとつながっていく。将来は不確定なことばかりですが、一つ言えることは「病気は確実に進行していく」ということ。今、変化する行動をとらなければ、たぶん僕は一生悔やむでしょう。

　人間には現状維持バイアスがあると言います。要所要所でそれに立ち向かい、勝利をおさめていきましょう！よりよい未来を手に入れるために！

最後まで読んでいただき、ありがとうございました！

　こんにちは、ぶれいめんです。

　今日は休日なので、ブログを更新しようと思います。

　前回は僕の病気の症状についてお伝えしましたが、少々文章が長くなってしまったので、今回はもう少し短めにコンパクトにしていきたいと思います。

　今回はこのような流れでお話ししていきます。

1．病気を発症する以前の僕　
2．父親の発病・病気の進行。
3．転職し、東京から大阪へ、そして発病。
4．現在の僕の働き方

１．病気を発症する以前の僕

　僕は２０１０年に東京の大学を卒業し、現在に至るまで１０年余り商社の営業として働いています。営業職一本で仕事をしており、転職するまでは関東で一人暮らししていました。

　職場は東京・日本橋にあり、サラリーマンとして毎朝起床、満員電車に揺られ出勤、定時まで働き、たまに残業して、たまに同僚と飲みに行く、どこにでもいる普通のサラリーマンでした。

　仕事は商社ということもあり結構忙しく、国内出張はもちろん、海外営業も担当しており、韓国、タイ、ミャンマー、インド、シンガポールなどに出張し、忙しくも充実した日々を過ごしていました。

　この時期は特に自分の体調不良は感じることなく、どちらかと言うと、自分より父親の体調不良が気になりだした頃でした。その当時は静岡に実家がありましたので、たまに帰省していましたが、その時になんだか父親の歩き方、話し方がおかしいと感じる程度でした。その当時、父親は車の運転もしており、仕事もしていましたので、まあ膝が悪くて疲れてるんだろなくらいにしか感じていませんでした。

２．父親の発病・病気の進行。

　ただ、そのうち、父親に様々な症状があらわれ、親族の勧めもあり病院で診察を受けることになりました。そこで告げられたのが「脊髄小脳変性症」でした（病院を受診した時には既にある程度進行した状態で精密検査を受けるまでもなく診断がおりたようです）。全く聞いたこともない病名で、最初はなんじゃそりゃ？と思いましたが、調べていくと、どうやら進行性の難病で歩きにくくなる、喋りにくくなるとまさに父親の症状とぴったり合致することが分かりました。

　特に気になったのは、この病気は遺伝する可能性があるという点でした。しかしこの時の僕は仕事の忙しさもあり、まあ大丈夫だろと詳しく調べることはしていませんでした（父親も精密検査をしていなかったので、病気の型も判明していなかったのです）。

　そんなこんなで、父親が脊髄小脳変性症であることが分かり、車の運転ができなくなり、仕事も早期退職することになりました。一方、定期的に大学病院の診察を受けることになり、伊豆・修善寺にある順天堂大学病院に通うことになりました。僕も仕事をしながら、たまに父親の付き添いで診察に同行しており、症状を目の当たりにしていました（この時点で発病から7~8年だったと思われます。ふらふらしながらも自立歩行できており、ろれつが回らないながらも聞き取り可能な状態でした）。

　実際は遺伝性の脊髄小脳変性症ですので、この時期の僕にも少なからず影響が出ていた可能性はあります（視力が出にくいなど）し、遺伝しているかもしれないと気になってはいましたが、特に何もすることなく過ごしていました。

３．転職し、東京から大阪へ、そして発病。

　その後、２０１７年に転職し、大阪・淀屋橋で働くことになりました。転職の理由はいくつかありますが、一つは実家が静岡から奈良に移ったことにあります。父親の病気と定期的な通院（現在は奈良県立医科大学病院に通院中）を考えると、近くにいたほうが何かしら便利だと思ったからです。

　大阪・吹田市で一人暮らししながら、仕事は引き続き、商社の営業として国内、海外出張するなど忙しく過ごしていました。

　病気の発病までの経緯は、前回2月８日投稿の【難病・脊髄小脳変性症】僕の病気の症状についてにも記載していますが、改めて下記します。　

そもそも、僕が脊髄小脳変性症と分かったのも視力低下が原因でした。眼鏡を新調しようとして近所の眼科に行ったものの、なぜか視力が出ず、眼科から中規模の病院を紹介され、徹底的に目の検査をしましたが、それでも理由がはっきりせず、試しに脳のMRIを撮ったところ、小脳が委縮している脊髄小脳変性症の疑いありと診断され、大阪大学病院を受診することになりました。

　ちょうど転職してから２年弱が経過した時でした。その前からたまにろれつが回らなくなる時があり、気にはなっていましたが、一時的なものだったので、まあ、大丈夫だろうと思っていましたが、脳のMRIを撮ることになった時、”これは覚悟しなければいけないかも” と感じました。診断された時は、”ああ、やっぱり” という気持ちが強かったです。

４．現在の僕の働き方

　さて、現在の僕がどのように働いているかですが、毎朝出勤し、定時まで働き、帰宅する。大きくは普通のサラリーマンと変わりません。ただ、以下の点が変わりました。

• 残業しなくなった。
• 営業としての外出は減り、メール、電話メインで仕事をしている。
• 朝、めまいがすることがあり、１時間休みや午前半休などを取得することが多くなった。
• 外でお酒を飲まなくなった。

　一つずつ見ていきます。この病気のことは職場の上司、会社の産業医にも伝えており、その上で産業医からは基本的に残業NGと言われています。

　また、営業職として外出の機会が減り、社内で仕事することが多くなっています。これは会社に配慮していただき、調整してもらっているもので、病気の進行に応じて転倒のリスクが出てくるため、僕はまだそこまで進行していませんが、万一に備え、対応していただいています。

　配慮していただいているものの、たまに体調が思わしくなく、特に朝、起床時にめまいがすることがあり、体調不良で休みを取得することが増えました。これには精神的なものも影響していると思うので、一概に病気の影響だけとは言い切れないと思います。この話はまた別の機会にブログに記載したいと思います。

　最後に、外でお酒を飲まなくなった。これは主治医の先生から外での飲酒を止められています。これも転倒のリスクを踏まえたものですが、このおかげで毎月の交際費がぐっと減りました(笑)。その代わり、家では飲酒していますので、まったく飲んでいないわけではありませんが、飲酒の機会は格段に減りました（ちなみに、僕の両親は毎日ビールとチューハイ２本を欠かしません、これは完全にアル中ですね( ´∀｀ )）。

　さて、ここまで僕の働き方をお伝えしましたが、会社に配慮していただき、働きやすい環境を作っていただいていると思います。

　ただ、営業として満足に働くことができなくなり、さらに自分の症状の進行を考えると、今の働き方をずっと継続して良いものか？と、非常に悩みました。

　言い方は悪いですが、会社はずっと面倒見てくれるわけじゃない。病気であることは理解してくれるものの、日々の忙しさもあり、そればかり考えてはいられない（仕方ないことです）。であるなら、自分に投資して、自分の価値を少しでも高めることが重要ではないか。と考えるようになってきました。

　じゃあ何をするか？　次回の「今後の僕の生き方」で詳しくお話したいと思います。

　最後まで読んでいただき、ありがとうございました！

　皆さん初めまして。

　大阪在住のぶれいめんと申します。

　ブログ主紹介にも書きましたが、２０１９年６月に脊髄小脳変性症の疑いありと診断されました。

　脊髄小脳変性症は１０万人に5～10人の割合で発症する進行性の難病で現在の医学では治療法が確立されていません。現在日本には３万人程度の患者がいると推定されています。

　脊髄小脳変性症には孤発性と遺伝性があり、僕は遺伝性で父親からの遺伝です。診断されてから大阪大学医学部附属病院に通っており、一通りの検査を終えた今は遺伝子検査の結果待ち、今後、難病申請を行う予定です。

　診断されてからというもの同じ病気を抱えている方のサイト、動画をむさぼるように見ました。

　皆さん診断されたときは非常に混乱したものの、その後は考え方を変え、前向きに生きておられ、また自分の利益のみならず社会全体への奉仕という視点で生きており、自分もこうなりたいと強く感じ、その第一歩として自分の体験を共有させていただくことで、少しでも皆さんの力になればと思い、ブログを始めることにしました（自分自身の病気の記録も兼ねています）。

　そうは言っても、頭では理解しているものの、今も気持ちが落ちこむことがあり、まだまだ気持ちの整理がついていないんだろうなと思っています。ですので、自分の気持ちが整理できる場所にもなればベストかなと思っています。

　病気の進行度合い、具体的にどのような症状が出ているか、それに対する対処法などを今後のブログで共有していきたいと思っています。

　最後に、難病を抱えている方、難病の方をサポートされている方などと積極的に交流を図っていきたいと考えていますので、コメントなどいただけましたら幸いです。

　難病に関わることをメインテーマに扱っていきますが、そればかりでは重苦しくなってしまうので、自分の趣味、ペットのことなども書いていきたいと思っています。YouTubeも始める予定なので、好きなゲームの紹介なんかもできればと思っています。

　少しづつでも自分の人生がより良い方向に向かい、人に良い影響を与えることができるような人間に成長したいと思っています。

　これからよろしくお願いします！