Vol.２【難病・脊髄小脳変性症】病気の症状について

　こんにちは。二回目のブログ更新です。

　本当はもっと更新したいけど働きながらだとなかなか難しい。。。はい、言い訳です。すみませんm(__)m

　今回は僕が現在、脊髄小脳変性症でどんな症状が出ているか、それをお伝えしたいと思います。

　しばらくは自分語りになってしまうけど、お許しください。まずは皆さんに僕という人間を知ってもらうことが第一だと考えています。

　あと、前回のブログでこの病気の簡単な説明をしましたが、もっと詳細を知りたいという方は下記にリンク張っておきますので、ご参照ください。

難病情報センター：

https://www.nanbyou.or.jp/entry/4879

　では早速、僕にどんな症状が出ているか、具体的には以下７点です。

1．手すりを使わないと階段の上り下りがしにくい。
2．たまにろれつが回りにくい。
3．ふらつく。
4．頭に蜘蛛の巣が張ったようにぼーっとする。
5．字が書きづらい。
6．走りにくい。
7．視力が急激に落ちた。

　細かく見ていけばもっとあるかもしれないけど、自分ではっきり自覚している症状がこの７点。

１．手すりを使わないと階段の上り下りがしにくい。

　現在僕は電車で通勤しているので、毎日の駅の階段の上り下りで感じること。

　手すりを使わないと体が揺れて倒れそうになる、段差で躓きそうになります。そうならないように手すりを使って体を支えています。これは階段の上りの話。逆に下りでは１段１段の降りるスピードがゆっくりになりました。踏み外さないように慎重に降りてます。言葉だとなかなか説明しづらいけどこんな感じ。

　僕は父親からの遺伝だけど発病する前は父親の付き添いで大学病院に一緒に行ったりしてました。その時、父親は手すりを使いながら階段昇降してましたが、自分もそういう感じになりつつあります。（ちなみに父親はすでに自立歩行できません）。

２．たまにろれつが回りにくい。

　これは僕が営業として働いてる中で感じたこと。

　お客さんと話していても（外出して客先訪問する場合、後半になるにつれて）疲れてくるとろれつが回らない。最近では疲れていなくてもろれつが回らない時もあります。もっと正確に言うと、話したいけれど、話しにくい感じで喋っている自覚があります。でも、大学病院での診察の時はいつも普通らしいので、症状がはっきり出る時と出ない時で差があるみたいです。

　まぁ、仕事してると緊張であまりお腹すかず、昼を食べないこともあるので、単純に頭に糖分が足りてないだけの可能性もありますが。気にはなってます。

３．ふらつく。

　これは１．とも関連するけど、ふらふらして、雲の上を歩いてるような、地に足がついていないような感じがあります。

　あと特に雨降りの時、革靴で歩くのが怖い。コンクリートは平気だけど、コンビニの床とか表面がツルツルしている場所を歩くのが怖い。滑るんじゃないかという恐怖心があります。実際ツルっと滑ったことが何度かあります。

４．頭に蜘蛛の巣が張ったようにぼーっとする。

　これは特に朝方や夕方にかけて頭が回っていないことがあります。

　もともと朝は強くなかったけど、今までと違って夕方にも同じような症状が出ることがあります。頭がボーっとしている時に無理に話そうとすると、ろれつが回らないこともあります。

５．字が書きづらい。

　字を書こうとすると特にボールペンは変に手に力が入って書きずらい。宅急便の伝票なんか記載するときは特にそれが顕著。

　字が下手になったという実感もあります。習字をやっていたので、字のうまさには自信があったのですが、最近では”自分こんな字下手だっけ！？”とびっくりすることがたまにあります。

６．走りにくい。

　これは一番びっくりしたことかもしれない。何気なく走ろうとしたらぎこちなくなる。走れないわけではないけど、なんだこれ！？って感じで最初はかなり戸惑いました。

　あと、僕は昔、剣道をやっていて、その中に面打ちの動作を連続してやる動きがあるんだけど（ごめんなさい、正式な名前は忘れました）、それができない。というかすり足も出来ない、出来てもぎこちない。

　自覚する症状の中で一番ショックだったかもしれません。

７．視力が急激に落ちた。

　正直これが普段の生活の中で一番きつい。

　今、僕は眼鏡をかけていますが、眼鏡をかけて右・左とも視力が0.1しかない（視力が出ない）。

　パソコンの文字も拡大する必要あるし、遠くの標識の文字、ホワイトボードに書かれた文字なんかも近づかないと見えない（今書いているこのブログも画面に近づいて、文字を拡大して書いてます）。白系は光って見えないことが多く、目の中心でものがとらえられない（例えば、飛んでいる飛行機が目の中心に来ると消えて、中心から外れるとまた見えるようになる）。

　ここ２、３年で急激に悪くなった実感があります。

　そもそも、僕が脊髄小脳変性症と分かったのも視力低下が原因でした。眼鏡を新調しようとして近所の眼科に行ったものの、なぜか視力が出ず、眼科から中規模の病院を紹介され、徹底的に目の検査をしましたが、それでも理由がはっきりせず、試しに脳のMRIを撮ったところ、小脳が委縮している脊髄小脳変性症の疑いありと診断され、大阪大学病院を受診することになりました。

　神経内科と並行して神経眼科も受診しています。現在はビタミン剤の服用と毎日３回の点眼（目薬）をしています。対処療法ではさっき書いたように文字を大きくしたり、白地の文字に背景を黒くしたりしています。

　実際、脊髄小脳変性症とこの症状（視神経委縮）が関連しているか、（おそらく関連しているだろうと言われていますが）現段階でははっきりと分かりませんが、病気の進行と同時に視力低下も進行していく可能性あり、非常に心配しています。

　この病気で視神経に影響が出る型もあるようで、もしこの病気で視力に影響が出ている方がいらっしゃれば、ぜひ情報交換させていただきたいです。

　長々と書いてきましたが、今回は脊髄小脳変性症で具体的にどのような症状が出ているかを記載しました。僕の症状はまだ初期段階で、日常生活に支障をきたすレベルには達していません（通勤の満員電車にも乗っていますし、一人暮らしもしています）。

　ただ、今後症状が進行していく中で、それに対処していかなければならない、生き方を変えていかなければならないと思っています。今、体が動くうちに出来ることは全てやってその時のために備えを万全にしたいと思っています。

　最後に脊髄小脳変性症と診断されて、途方に暮れていた時にネットで見つけた、ある医師の「こんな病気にかかって不幸だと思うあなたに」という文章を紹介します。

それではまた次回。

最後まで読んでいただきありがとうございました！