Vol.9【難病・脊髄小脳変性症】遮光眼鏡を作成しました

こんばんは。ぶれいめんです。

前にも書きましたが、季節の変わり目には必ずと言っていいほど、咳が止まらなくなります。これを書いている今もそう。咳止めを飲みながら書いていますが、昔から(いつぐらいか忘れましたが)ずっとそんな調子で、腹筋が筋肉痛になるぐらい咳き込みます。先日ネットで調べてみましたが、もしかして咳喘息では!?と思っており、今度、主治医に話してみようと思います。

さて、今回は「遮光眼鏡を作ったこと」について話します。

前回、視覚障害者手帳を作ったことについて書きましたが、手帳取得後に遮光眼鏡を作りました。外出時などに光のまぶしさが気になっており、それを少しでも緩和させるために、眼科の主治医と相談の上、遮光眼鏡の処方箋を書いてもらいました(眼の状態については近視・乱視も入っており、それも少し進行していたようです)。

遮光眼鏡とは

最初に遮光眼鏡とは何ぞやということに触れたいと思います。

遮光眼鏡とは、「まぶしさを軽減させる色のついた眼鏡のこと」です。

一般的なサングラスは、明るさを感じるための光まで抑えてしまい、視界が暗くなりすぎることがありますが、遮光レンズは まぶしさの要因となる短波長光の透過を選択的に抑える働きがあるため、サングラスに比べ明るさを確保します。遮光眼鏡の効果は以下の通りです。

【効果】

1.暗くならずにまぶしさを抑える
2.視力低下を軽減させる
3.コントラストを改善させる

また、まぶしいという訴え以外にも、「横断歩道が見えにくい」「階段などの凹凸が見えにくい」「標識が見えにくい」という訴えにも対応しています。

レンズの色について

さて、これから遮光眼鏡を作ろうと思っている方。遮光レンズにも様々な色があります。

上の写真が全てではありませんが、色は約26色展開しており、大きくイエロー、ブラウン、グリーン、グレー、パープル系の5に分類されます。

色の種類によってカットする波長が異なるようで、以下のような効果があります(僕はグレーのレンズを選びました)。

✔️イエロー、ブラウン、パープル・・・コントラストを高める効果に優れる

✔️グレー、グリーン・・・色調変化が少なく、防眩効果に優れる

さて、実際にかけてみた感想ですが、当たり前ですが、以前より幾分見えやすくなったと思います。僕は遮光レンズが入っているものと、入っていないもの 二つ作りました。職場では遮光眼鏡は目立つかな?と思い、遮光レンズなしのものも作りましたが、僕が作ったグレーのレンズの眼鏡は外観的に全く気にならず、結局は遮光レンズ有りのものを常用しています(個人的な意見ですが、働いている方、かつ どの色のレンズでも大差ないという方はグレーのレンズが良いかもしれません)。

これから作られる方は、実際に試着してみて(医療機関等で処方されることが一般的なので、試着は必ず行います)、どの色が一番使いやすいか、自分に合っているか試されてから購入することをお勧めします。

参考:埼玉医科大学病院 眼科

作成手順

次に作成手順としては、以下の通りです。

1.医療機関等で処方箋を書いてもらう
2.眼鏡屋に行き、遮光レンズの処方可否を確認。
3.処方可なら、フレームと合わせ見積書を取得
4.管轄の役所で作成費用補助申請を行う
5.補助決定通知が来たら、眼鏡屋で作成依頼を行う

2.の眼鏡屋についてですが、どこでも作成できるというわけではありません。JINSやZoffなどでは遮光レンズの処方ができなかったと思います。僕はメガネの三城(堺東本店)で作成しました。

また、4.ですが、管轄の役所に登録のある店舗で作らないと補助費用申請ができませんので、注意が必要です(実際、僕も当初はパリミキ・江坂店で依頼をしましたが、その間に吹田市→大阪市に引っ越したため、最終的にはパリミキ・堺東本店で作成しました)。

そして、補助費用ですが、作成者側は「定額一割の負担」となっているようですが、所得等に応じた負担上限額が設定されています。僕の場合、働いており、一定の収入があったため、これに該当しました。作成費用総額10万円程度のうち、5-6万円程度が自己負担であった気がします(高い!💦)。 以下は大阪市の支給概要です(必ずご自身のお住まいの役所の支給内容をご確認ください)。

 

大阪市の場合

✔概要・内容

身体障がい者手帳の交付を受けた方や障害者総合支援法の対象疾病(難病等)のある方に失われた身体機能や損傷のある身体機能を補うための用具(補装具)の購入、借受けまたは修理にかかる費用を支給します。

※ただし、障害者総合支援法以外の関係各法(介護保険法や労働者災害補償保険法など)により装具が交付される場合は除きます。

✔支給内容

支給の対象となる補装具

支給対象品目一覧
障がいの種別 補装具の種類
視覚障がい 視覚障がい者用安全つえ・義眼・眼鏡
聴覚障がい 補聴器・人工内耳(人工内耳用音声信号処理装置の修理に限る。)
肢体不自由 義手・義足・座位保持装置・車椅子・電動車椅子・歩行器・歩行補助つえ
肢体不自由(18歳未満のみ) 座位保持椅子・起立保持装置・頭部保持具
呼吸器または心臓機能障がい 車椅子・電動車椅子
肢体不自由かつ言語機能障がい
※難病等のある方については、音声言語機能障がい及び神経・筋疾患である方
重度障がい者用意思伝達装置

※借受けの対象は以下の補装具のみです。

① 義肢、装具、座位保持装置の完成用部品

② 重度障がい者用意思伝達装置

③ 歩行器

④ 座位保持椅子

※厚生労働省が定める補装具の基準については、厚生労働省ホームページ別ウィンドウで開く からご覧ください。

✔対象者

身体障がい者手帳の交付を受けた方、難病等のある方。

✔利用料(費用)

利用者負担額は、定率1割負担となっています。ただし、所得等に応じた月額負担上限額が設定されています。

作成依頼してから、一ヶ月程度(2021年3月中旬)で出来上がったような気がします。

 

さて、今回は遮光眼鏡について話してきましたが、目の見えにくさが脊髄小脳変性症の症状の一部である以上、今後も眼の症状は進行していくものと思います(病型についてはまた別途詳しく話します)。それにより、これからも定期的に遮光眼鏡を新調する必要が出てきます。

それは、ある程度仕方ないこととして受け入れているつもりですが、未だ日常生活・仕事で目が見えにくいことへのいら立ち、そこから気分が落ち込むことも多々あり、完全には受け入れきれていないんだと思います。

医学の進歩は日々めざましく、(難病)患者が受けられるサービスも日々進歩しているものと思います。遮光眼鏡のように自分のQOL(Quality of Life)を向上させてくれるものは積極的に活用すべきと思いますが、一方で、結局は、自分の考え方・気持ち(難病とどう向き合うか)次第であるような気もしています。

サービスやメリットを生かすも殺すも自分次第、いくら病状が進行しても、僕は、「自分のQOLを向上させるための努力」を決して怠らないつもりです!

今回も最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

ではまた次回👋

Vol.8【難病・脊髄小脳変性症】視覚障害者手帳を取得しました

こんにちは。ぶれいめんです。

最近、めっきり秋めいてきましたね。朝晩は少し寒いくらい。昔から暑さに弱い自分としては過ごしやすい季節は大歓迎なのですが、季節の移り変わりの早さになんだか少し寂しい気もしています。今年も残すところ、あと3ヶ月ちょっとですよ!? 本当にあっという間に一年が終わってしまう…😢

復活2回目は「視覚障害者手帳を取得したこと」について話そうと思います。

プロフィールにも書いたように、僕は大阪大学病院の神経眼科も受診しています。通院が始まったのは、2019年10月からです。当初は神経内科のみの受診でしたが、目の見えにくさも症状として抱えていたため、神経内科の主治医に相談。眼科を紹介してもらいました。

参照:Vol.2【難病・脊髄小脳変性症】病気の症状について

受診頻度は3ヶ月に一回程度で、一般的な検査(視力、視神経、眼圧、視野検査、写真撮影など)を行った後、主治医の診察となります。大学病院はどこも待ち時間が長いものと思いますが、特に眼科は待ち時間が長い! 神経内科は主に高齢者が患者であることが多いように感じますが、眼科は子供~高齢者まで幅広く受診しており、患者の数は神経内科より圧倒的に多いのが僕の印象です。あと、神経眼科の専門医が相対的に少ないということもあるようです。

そんなこんなで、受診スタートとなったわけですが、視力低下(視神経委縮)の理由はいまいち よく分からなかったというのが結論です。のちに、この視力低下は脊髄小脳変性症に起因するものと分かるのですが、この段階では、遺伝子検査の真っ最中であり、病型も分かっていなかったのです。ただ、見えにくさがあるのは事実、僕は主に以下のような自覚症状を感じていました。

1.まぶしさ(視界が白っぽく見える)
2.目の中心が見えない(中心を外すと少し見えやすくなる)
3.薄い色が見えにくい(黄色→緑のように見える)

少しでも、これら症状を緩和させるために、以下のようなことをしています。

1.部屋を暗めにする(日中でも自室のカーテンは半開き)
2.定期的な点眼(目薬)
3.パソコンの文字を大きくする(スマホはズーム機能を使用)
4.パソコン画面の背景は黒く、文字は白くしてコントラストを強調する

このブログをはじめ、僕が使うPC、スマホは全てこのような設定に変えています。普通の方には逆に見にくいかもしれませんね💦 すみません、ご容赦ください。すべて対処療法ですが、このようにして日常生活、仕事も今のところ何とか乗り切っています。

あと、これら症状を抱え、目を酷使している結果、日常的にひどい眼精疲労を抱えています。定期的にマッサージに行き、後頭部をほぐしてもらっていますが、根本的な改善は望むべくもありません😢

 

さて、眼科の受診が始まって、一年程度経過した時、ついに主治医から僕の眼の状態が障害者手帳を取得できるレベルであることを知らされます(今思えば本当はもっと早く取得できたんじゃないか?とも思いますが…)。「矯正視力で左右各々0.1以下」の視力であったため、等級は「4級(1種)」*1 となりました。すぐに申請を行い、2020年10月末に障害者手帳が手元に届きました。これで僕も立派な?障害者となったわけですが、正直ショックというのは全くなかったです。そりゃそうだよな…というのが正直な気持ちで、むしろ障害者手帳を得たことで受けられるメリット(大阪市営バス・地下鉄 or タクシー割引、新幹線などの乗車券の値引き*2)を考えると、あるべきところにやっと落ち着けたという安心感もあったような気がします。

*1 障害等級表|厚生労働省 (mhlw.go.jp)

*2 障害者割引制度のご案内:JR東日本 (jreast.co.jp)

一方、障害者手帳を取得したことで、会社にも報告しないといけません。東京本社の人事総務部、産業医にも報告。それまでは、一般雇用であったものの、これをきっかけに障害者雇用に変えられるのでは?と覚悟していましたが、そうはなりませんでした(この詳細はまた別にお話しします)。

また、現在、僕は視覚障害者手帳のみ所持していますが、将来的には身体障害者手帳も所持することになるため、手帳も2つ持ちということになります。2つ持っているからと言ってなんの自慢にもなりませんが、享受できる福祉サービス等に変化が出てくるのか、きちんと把握しておこうと思います。

健康であることが一番良いのは言うまでもありませんが、こうなってしまった以上、体の不自由さと引き換えに享受できるメリットは最大限に使っていきたいと思っています。「かしこい障害者」になることで自分はもちろん、将来的には家族にかける負担も最小化できるものと考えています。

それでは、今回はこのあたりで。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

Vol.7【難病・脊髄小脳変性症】ブログ再開します!

 お久しぶりです。ぶれいめんです。

しばらくブログの更新をストップしていました(1年半ぐらいかな?)が、この間 実に色々なことがあり、これはどこかに記録しておかねば!と思いましたので、この度ブログを再開しようと思います。

自分の携帯などには、これまでやってきたこと・これからすべきこと(ToDoリスト)を記録し、日々見返してはいるのですが、ブログを始めた初心に立ち返り、皆さんと情報共有することで少しでも同病の方の力になればと改めて思っています!

この間にあった主な出来事を、思いつく限り列挙してみました。

1.視覚障害者手帳を取得
2.遮光眼鏡を作成
3.引っ越し
4.SCDの遺伝子型が判明
5.職場での働き方の変化
6.障害年金3級の申請

 

こんなところかな?

まだ色々あるような気もしますが、その時はまた追加して話していこうと思います。とりあえず、今思い浮かぶのはこれくらいです。

あと、僕の基本的な状況というのは変わっていません。通院先は大阪大学医学部附属病院の神経内科と神経眼科で、ひと月 か ふた月に一回はどちらかの科に通院しています。また、仕事にも変更はありませんが、営業→内勤業務に変わり、コロナウイルスの感染拡大とも相まって、在宅勤務メインで仕事をしています。

あと、このブログは、主に僕が今の状況を皆さんにお伝えする場ですが、もし個別で知りたいことがあれば遠慮なく連絡していただければと思います。Twitterもやっているので、そちらのDMなどでも構いません(トップページにTwitterのリンクが貼ってあります)。

復活、一発目 かつ 相当長い期間が開いてしまったので、wordpressのやり方(投稿の仕方)はじめ、多々忘れていることがあり、四苦八苦しています💦 少しでも見やすいサイトにしたいと思っていますが、素人にはなかなか難しいですね😢

できれば毎週(もしくは隔週)、土曜日 か 日曜日に何かしら投稿しようと思っていますので、お暇つぶしにでもご覧ください。前回は一ヶ月程度で更新しなくなってしまったので、そうならないように「継続」することを目標にやっていきたいと思います。

それではまた! 良ければお付き合いくださいね( ´∀` )!