皆さん初めまして。
大阪在住のぶれいめんと申します。
ブログ主紹介にも書きましたが、２０１９年６月に脊髄小脳変性症の疑いありと診断されました。
脊髄小脳変性症は１０万人に5～10人の割合で発症する進行性の難病で現在の医学では治療法が確立されていません。現在日本には３万人程度の患者がいると推定されています。
脊髄小脳変性症には孤発性と遺伝性があり、僕は遺伝性で父親からの遺伝です。診断されてから大阪大学医学部附属病院に通っており、一通りの検査を終えた今は遺伝子検査の結果待ち、今後、難病申請を行う予定です。
診断されてからというもの同じ病気を抱えている方のサイト、動画をむさぼるように見ました。
皆さん診断されたときは非常に混乱したものの、その後は考え方を変え、前向きに生きておられ、また自分の利益のみならず社会全体への奉仕という視点で生きており、自分もこうなりたいと強く感じ、その第一歩として自分の体験を共有させていただくことで、少しでも皆さんの力になればと思い、ブログを始めることにしました（自分自身の病気の記録も兼ねています）。
そうは言っても、頭では理解しているものの、今も気持ちが落ちこむことがあり、まだまだ気持ちの整理がついていないんだろうなと思っています。ですので、自分の気持ちが整理できる場所にもなればベストかなと思っています。
病気の進行度合い、具体的にどのような症状が出ているか、それに対する対処法などを今後のブログで共有していきたいと思っています。
最後に、難病を抱えている方、難病の方をサポートされている方などと積極的に交流を図っていきたいと考えていますので、コメントなどいただけましたら幸いです。
難病に関わることをメインテーマに扱っていきますが、そればかりでは重苦しくなってしまうので、自分の趣味、ペットのことなども書いていきたいと思っています。YouTubeも始める予定なので、好きなゲームの紹介なんかもできればと思っています。
少しづつでも自分の人生がより良い方向に向かい、人に良い影響を与えることができるような人間に成長したいと思っています。
これからよろしくお願いします！