Vol.7【難病・脊髄小脳変性症】ブログ再開します!

 お久しぶりです。ぶれいめんです。

しばらくブログの更新をストップしていました(1年半ぐらいかな?)が、この間 実に色々なことがあり、これはどこかに記録しておかねば!と思いましたので、この度ブログを再開しようと思います。

自分の携帯などには、これまでやってきたこと・これからすべきこと(ToDoリスト)を記録し、日々見返してはいるのですが、ブログを始めた初心に立ち返り、皆さんと情報共有することで少しでも同病の方の力になればと改めて思っています!

この間にあった主な出来事を、思いつく限り列挙してみました。

1.視覚障害者手帳を取得
2.遮光眼鏡を作成
3.引っ越し
4.SCDの遺伝子型が判明
5.職場での働き方の変化
6.障害年金3級の申請

 

こんなところかな?

まだ色々あるような気もしますが、その時はまた追加して話していこうと思います。とりあえず、今思い浮かぶのはこれくらいです。

あと、僕の基本的な状況というのは変わっていません。通院先は大阪大学医学部附属病院の神経内科と神経眼科で、ひと月 か ふた月に一回はどちらかの科に通院しています。また、仕事にも変更はありませんが、営業→内勤業務に変わり、コロナウイルスの感染拡大とも相まって、在宅勤務メインで仕事をしています。

あと、このブログは、主に僕が今の状況を皆さんにお伝えする場ですが、もし個別で知りたいことがあれば遠慮なく連絡していただければと思います。Twitterもやっているので、そちらのDMなどでも構いません(トップページにTwitterのリンクが貼ってあります)。

復活、一発目 かつ 相当長い期間が開いてしまったので、wordpressのやり方(投稿の仕方)はじめ、多々忘れていることがあり、四苦八苦しています💦 少しでも見やすいサイトにしたいと思っていますが、素人にはなかなか難しいですね😢

できれば毎週(もしくは隔週)、土曜日 か 日曜日に何かしら投稿しようと思っていますので、お暇つぶしにでもご覧ください。前回は一ヶ月程度で更新しなくなってしまったので、そうならないように「継続」することを目標にやっていきたいと思います。

それではまた! 良ければお付き合いくださいね( ´∀` )!