こんにちは。ぶれいめんです。
最近、めっきり秋めいてきましたね。朝晩は少し寒いくらい。昔から暑さに弱い自分としては過ごしやすい季節は大歓迎なのですが、季節の移り変わりの早さになんだか少し寂しい気もしています。今年も残すところ、あと３ヶ月ちょっとですよ！？ 本当にあっという間に一年が終わってしまう…😢
復活２回目は「視覚障害者手帳を取得したこと」について話そうと思います。
プロフィールにも書いたように、僕は大阪大学病院の神経眼科も受診しています。通院が始まったのは、２０１９年１０月からです。当初は神経内科のみの受診でしたが、目の見えにくさも症状として抱えていたため、神経内科の主治医に相談。眼科を紹介してもらいました。
受診頻度は３ヶ月に一回程度で、一般的な検査（視力、視神経、眼圧、視野検査、写真撮影など）を行った後、主治医の診察となります。大学病院はどこも待ち時間が長いものと思いますが、特に眼科は待ち時間が長い！ 神経内科は主に高齢者が患者であることが多いように感じますが、眼科は子供～高齢者まで幅広く受診しており、患者の数は神経内科より圧倒的に多いのが僕の印象です。あと、神経眼科の専門医が相対的に少ないということもあるようです。
そんなこんなで、受診スタートとなったわけですが、視力低下（視神経委縮）の理由はいまいち よく分からなかったというのが結論です。のちに、この視力低下は脊髄小脳変性症に起因するものと分かるのですが、この段階では、遺伝子検査の真っ最中であり、病型も分かっていなかったのです。ただ、見えにくさがあるのは事実、僕は主に以下のような自覚症状を感じていました。
１．まぶしさ（視界が白っぽく見える） ２．目の中心が見えない（中心を外すと少し見えやすくなる） ３．薄い色が見えにくい（黄色→緑のように見える）
少しでも、これら症状を緩和させるために、以下のようなことをしています。
１．部屋を暗めにする（日中でも自室のカーテンは半開き） ２．定期的な点眼（目薬） ３．パソコンの文字を大きくする（スマホはズーム機能を使用） ４．パソコン画面の背景は黒く、文字は白くしてコントラストを強調する
このブログをはじめ、僕が使うＰＣ、スマホは全てこのような設定に変えています。普通の方には逆に見にくいかもしれませんね💦 すみません、ご容赦ください。すべて対処療法ですが、このようにして日常生活、仕事も今のところ何とか乗り切っています。
あと、これら症状を抱え、目を酷使している結果、日常的にひどい眼精疲労を抱えています。定期的にマッサージに行き、後頭部をほぐしてもらっていますが、根本的な改善は望むべくもありません😢
さて、眼科の受診が始まって、一年程度経過した時、ついに主治医から僕の眼の状態が障害者手帳を取得できるレベルであることを知らされます（今思えば本当はもっと早く取得できたんじゃないか？とも思いますが…）。「矯正視力で左右各々０．１以下」の視力であったため、等級は「４級（１種）」*1 となりました。すぐに申請を行い、２０２０年１０月末に障害者手帳が手元に届きました。これで僕も立派な？障害者となったわけですが、正直ショックというのは全くなかったです。そりゃそうだよな…というのが正直な気持ちで、むしろ障害者手帳を得たことで受けられるメリット（大阪市営バス・地下鉄 or タクシー割引、新幹線などの乗車券の値引き*2）を考えると、あるべきところにやっと落ち着けたという安心感もあったような気がします。
*2 障害者割引制度のご案内：JR東日本 (jreast.co.jp)
一方、障害者手帳を取得したことで、会社にも報告しないといけません。東京本社の人事総務部、産業医にも報告。それまでは、一般雇用であったものの、これをきっかけに障害者雇用に変えられるのでは？と覚悟していましたが、そうはなりませんでした（この詳細はまた別にお話しします）。
また、現在、僕は視覚障害者手帳のみ所持していますが、将来的には身体障害者手帳も所持することになるため、手帳も２つ持ちということになります。２つ持っているからと言ってなんの自慢にもなりませんが、享受できる福祉サービス等に変化が出てくるのか、きちんと把握しておこうと思います。
健康であることが一番良いのは言うまでもありませんが、こうなってしまった以上、体の不自由さと引き換えに享受できるメリットは最大限に使っていきたいと思っています。「かしこい障害者」になることで自分はもちろん、将来的には家族にかける負担も最小化できるものと考えています。
それでは、今回はこのあたりで。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました！